Ο πρώην σταρ του NFL, Κρις Τζόνσον, πάσχει από ALS και ήδη του έχει αφαιρέσει την ικανότητα να μιλάει.
Οι πρώην Titans and Jets έκαναν την ανακοίνωση σοκ στο “Good Morning America” σήμερα, χρησιμοποιώντας μια συσκευή παραγωγής ομιλίας που χρησιμοποιεί την ηχογραφημένη φωνή του για να επικοινωνήσει.
“Συνεχίζει να εξελίσσεται πολύ πιο γρήγορα από όσο φανταζόμουν ποτέ. Θέλω οι άνθρωποι να καταλάβουν πόσο γρήγορα το ALS μπορεί να επιτεθεί στο σώμα σας”, είπε. “Μόλις πριν από ένα χρόνο, έπαιρνα την 7χρονη κόρη μου για να της ευχηθεί μια τούρτα γενεθλίων. Σήμερα, δεν μπορούσα να το κάνω αυτό.”
«Δεν υπάρχει ιστορικό ALS στην οικογένειά μου», πρόσθεσε ο Τζόνσον. «Οι γιατροί μου πιστεύουν ότι η περίπτωσή μου ονομάζεται σποραδική ALS, έτσι συμβαίνει στην πραγματικότητα η πλειοψηφία των περιπτώσεων ALS».
“Αυτός είναι ένας από τους λόγους για τους οποίους αυτή η ασθένεια είναι τόσο συγκλονιστική. Μπορεί να συμβεί σε κάποιον που δεν το περιμένει.”
Ο Τζόνσον είπε ότι το πρώτο σημάδι ήταν ότι η ισχύς του δεν ήταν τόσο δυνατή όσο πριν. Στην αρχή, η σύζυγός του, Brittany, νόμιζε ότι αφορούσε την ποδοσφαιρική του καριέρα.
Υπάρχουν κάποιες ενδείξεις ότι το επαγγελματικό ποδόσφαιρο είναι ένας παράγοντας κινδύνου για την ασθένεια.
Ο Τζόνσον, ο οποίος έχει τέσσερα παιδιά, είπε ότι σκοπεύει να αγωνιστεί και υποβάλλεται σε πειραματικές θεραπείες.
Τα νέα του έρχονται μόλις μήνες αφότου ο αγαπημένος σταρ του “Grey’s Anatomy” Eric Dane πέθανε από ALS στις 19 Φεβρουαρίου σε ηλικία 53 ετών. Τηλεφώνησε Μια «κακή ασθένεια» που προκαλεί μυϊκή αδυναμία, κόπωση και δυσκολία στην ομιλία.
Τι προκαλεί το ALS;
Το ALS (συντομογραφία για την αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση) είναι μια θανατηφόρα, προοδευτική νευροεκφυλιστική ασθένεια που επηρεάζει τα νευρικά κύτταρα στον εγκέφαλο και το νωτιαίο μυελό.
Ονομάστηκε νόσος του Lou Gehrig προς τιμή του διάσημου παίκτη του μπέιζμπολ που πέθανε από την πάθηση, το ALS επηρεάζει όλα τα φύλα και τις φυλές, αν και είναι ελαφρώς πιο συχνή στους άνδρες παρά στις γυναίκες.
Η συνήθης ηλικία διάγνωσης είναι μεταξύ 40 και 70 ετών, αλλά μπορεί να είναι και νωρίτερα.
Υπάρχουν δύο βασικοί τύποι ALS: η σποραδική και η οικογενής.
Η σποραδική ALS είναι η πιο συχνή μορφή της νόσου, που αποτελεί το 90% όλων των περιπτώσεων. Περιστασιακά το ALS εμφανίζεται αυθόρμητα χωρίς γενετική αιτία ή οικογενειακό ιστορικό.
Περίπου το 5-10% των περιπτώσεων ALS είναι οικογενείς, δηλαδή δύο ή περισσότερα άτομα σε μια οικογένεια έχουν ALS. Αυτές οι περιπτώσεις προκαλούνται από διάφορους κληρονομικούς παράγοντες. Το πιο κοινό είναι το γονίδιο SOD1.
Συγκεκριμένοι παράγοντες κινδύνου για την ALS δεν έχουν προσδιοριστεί οριστικά, αλλά η έρευνα διερευνά το ρόλο των γενετικών και περιβαλλοντικών παραγόντων στην ανάπτυξη της ALS. Μελέτες έχουν δείξει ότι το κάπνισμα καπνού αυξάνει τον κίνδυνο ενός ατόμου για ALS.
Ποιο είναι το προσδόκιμο ζωής των ατόμων με ALS;
Τα άτομα που μάχονται με την ασθένεια συνήθως ζουν μεταξύ τριών και πέντε ετών μετά τη διάγνωση. Ωστόσο, πολλοί ασθενείς με ALS υπερβαίνουν αυτούς τους αριθμούς.
Ο Σύλλογος ALS Έχει αναφερθεί ότι περίπου το 10% των ατόμων που έχουν διαγνωστεί με ALS ζουν τουλάχιστον 10 χρόνια και το 5% ζει τουλάχιστον 20 χρόνια ή περισσότερο. Κλασικό παράδειγμα είναι ο φυσικός Stephen Hawking, ο οποίος έζησε με ALS για περισσότερα από 50 χρόνια μετά τη διάγνωσή του.
Ο Dane δεν είπε πότε ακριβώς διαγνώστηκε.
Ποια είναι τα συμπτώματα του ALS;
Αρχικά, το ALS εμφανίζεται με μπερδεμένη ομιλία, δυσκολία στην κατάποση και/ή αδυναμία των άκρων που διαρκεί αρκετές ημέρες ή εβδομάδες. Το ALS δεν επηρεάζει τις αισθήσεις ή τη γνωστική λειτουργία.
Καθώς η νόσος εξελίσσεται, τα κοινά συμπτώματα αυξάνονται:
- Μυϊκή δυσκαμψία, κράμπες ή συσπάσεις, ειδικά στα άκρα
- Απώλεια ελέγχου κινητήρα σε χέρια και χέρια
- Σοβαρή κόπωση
- Θολή ομιλία και δυσκολία στην προβολή της φωνής
- Δυσκολία στη χρήση χεριών και ποδιών
- Παραπάτημα και πτώση
- Αδυναμία προσώπου
- Ανεξέλεγκτες περίοδοι γέλιου ή κλάματος
- Δυσκολία στην αναπνοή και στην κατάποση
- Μερική έως ολική παράλυση
Για τους περισσότερους ασθενείς με ALS, η νόσος εξελίσσεται μέσα σε τρία έως πέντε χρόνια, αποτρέποντας την ικανότητα εκούσιας κίνησης των χεριών και των ποδιών. Για άλλους, η πτώση είναι λίγο πολύ επιταχυνόμενη.
Η ασθένεια τελικά παραλύει τους μύες που χρειάζονται για να κινηθούν, να μιλήσουν, να φάνε και να αναπνεύσουν. Οι περισσότεροι ασθενείς με ALS πεθαίνουν από αναπνευστική ανεπάρκεια.
Πώς γίνεται η διάγνωση του ALS;
Παρόλο που δεν υπάρχει ειδική εξέταση για τη διάγνωση της ALS, οι πάροχοι συχνά παραγγέλνουν εξετάσεις όπως μαγνητική τομογραφία, νωτιαία βρύση, βιοψία μυών ή νεύρων ή/και ηλεκτροδιαγνωστικές εξετάσεις για τον αποκλεισμό άλλων καταστάσεων.
Μπορεί το να παίζεις ποδόσφαιρο να συμβάλλει στο ALS;
Ισως. Μελέτη 2021 Υποδηλώνει ότι το να παίζεις επαγγελματικό ποδόσφαιρο αυξάνει τις πιθανότητες κάποιου να αναπτύξει ALS.
Οι ερευνητές εξέτασαν 19.423 αθλητές NFL που ξεκίνησαν να παίζουν μεταξύ 1960 και 2019 και έπαιξαν σε τουλάχιστον ένα παιχνίδι. Μέχρι τις 19 Ιουλίου 2021, 38 από αυτούς είχαν διαγνωστεί με ALS και 28 είχαν πεθάνει από αυτό.
Αυτά τα ποσοστά είναι σχεδόν τέσσερις φορές υψηλότερα από τους άνδρες που δεν παίζουν στο NFL. Είναι επίσης νέοι, συνήθως στα 30 τους όταν διαγιγνώσκονται.
Όσοι ανέπτυξαν ALS έπαιξαν επίσης μεγαλύτερη καριέρα.
Είναι το ALS ιάσιμο;
Δεν υπάρχει γνωστή θεραπεία για το ALS. Η θεραπεία περιλαμβάνει τη διαχείριση των συμπτωμάτων και μπορεί να περιλαμβάνει σωματικές, επαγγελματικές, λεκτικές, αναπνευστικές καθώς και υδρομασάζ και διατροφικές θεραπείες.
Ένας αναπνευστήρας μπορεί να χρησιμοποιηθεί για άτομα με αδυναμία του διαφράγματος και δυσκολία στην αναπνοή.
Το καλοκαίρι του 2014, το «Ice Bucket Challenge» έγινε viral στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, με αμέτρητες διασημότητες να βιντεοσκοπούν τους εαυτούς τους να χύνεται ένας κουβάς με παγωμένο νερό πάνω από τα κεφάλια τους. Η εκστρατεία στοχεύει να ευαισθητοποιήσει και να ενθαρρύνει δωρεές για τη χρηματοδότηση έρευνας για θεραπείες.
Ο Οργανισμός Τροφίμων και Φαρμάκων έχει εγκρίνει τα φάρμακα ριλουζόλη, εδαραβόνη και φαινυλβουτυρικό νάτριο/ταυρορσοδιόλη για χρήση στη βελτίωση της βραχυπρόθεσμης επιβίωσης και την ανάσχεση της φυσικής παρακμής σε ασθενείς με ALS.
Διασημότητες με ALS
Το ALS επηρεάζει περίπου 30.000 Αμερικανούς.
Εκτός από τον Έρικ Ντέιν και τον Στίβεν Χόκινγκ, άλλα διάσημα άτομα με ALS περιλαμβάνουν τους Άαρον Λάζαρους, Τζον Ντρίσκελ Χόπκινς, Έρικ Στίβενς, Τζο Μπόνσαλ, Ρομπέρτα Φλακ και Κένεθ Μίτσελ.
